新年伊始,第二季《人间世》第一集《烟花》播出了。这一集讲述的是一群患骨肿瘤的患儿如何用天真来“打怪闯关”的故事,纪录片里,孩子们的病情都不太乐观,让观众十分痛心。
骨肿瘤到底是什么病?罕见、发病隐匿、难治、致残率高、致死率高,发病者大多为青少年,《烟花》把这种疾病呈现到了观众的面前。记者也请来南医三院(广东省骨科医院)骨肿瘤科主任李浩淼教授揭秘骨肿瘤这种罕见疾病。在李浩淼教授经手治疗的逾千例骨肿瘤患者中,已经有过半生存期超过了5年。
发病:20岁以下青少年多发 易被误为“生长痛”
李浩淼介绍,骨肿瘤是发生于骨骼或其附属组织的肿瘤,有良性、恶性之分,良性骨肿瘤易根治,预后良好,恶性骨肿瘤发展迅速,预后不佳,死亡率高。《烟花》中所讲述的骨肉瘤,则是最常见的一种原发性恶性骨肿瘤。
骨肿瘤发病率不高,是一种罕见肿瘤,高发人群为20以下的青年少年,发病早期症状很隐匿,患者有不明显的疼痛、偶尔出现局部肿胀,很多患者或家属会认为是生长痛或者滑膜炎等轻症,从而忽视了这些症状,往往到肿瘤生长较大或者受伤骨折等情况发生时才到医院就诊,因此临床上接诊的患者大都为中晚期。这也可以解释为什么纪录片中的患儿大多都出现了肺转移,90%的骨肿瘤患者早期病灶转移都是在肺部,而肿瘤一旦转移,就不容易控制了。
治疗:截肢难抉择 3D打印假体帮助去瘤保肢
纪录片中一位患儿因骨肿瘤左臂被截肢,最后做了假肢;另一位花季少女被医生建议截肢,宁死也接受不了,最后医生为她做了自体灭活回植……
截肢对于这些仍处于花样年华的年轻生命来说,真是一个艰难的抉择。李浩淼说,能不能进行保肢治疗,需要医生的专业判断。所幸,目前骨肿瘤手术切除的保肢方法有所进步,比如3D打印仿生金属假体置换就提供了很好的选择。
与纪录片里的自体灭活回植技术相比,金属假体有不少优势。打印的金属骨小梁结构容易与自体骨头融合,也可较好满足患者肢体功能重建所需的强度。此外,可以按患儿的骨头形态和尺寸来定做,匹配度更高,功能理想。
自体灭活回植技术作为一种比较传统的保肢方法,优势是自体骨骼肯定与患者匹配度高,且治疗费用便宜,对生存希望较小的患者而言更多是保全四肢外观的心理安慰,而对于治疗后生存时间较长的患者而言,这种手术有不小的局限性,经过灭活后的骨骼没有活性,易骨折,不能满足患者术后长期活动所需要的强度和韧性。
总的来说,如果能够接受专科的积极规范治疗,现在的技术手段能让一半以上的患者达到5年以上的生存率。李浩淼说,他见证了不少患儿成年、结婚生子,与常人无异,患者不用太过悲观。不过较长的生存时间自然对保证肢体功能、以便尽量回归正常生活的诉求更高,所以如何不断改善保肢方法,也是骨肿瘤专家们关注的重点。
个案:少年治骨折发现骨肉瘤 5年后能自如驾摩托车
2013年,李浩淼收治了一名15岁的少年骨肉瘤患者。小伙子入院前一个月觉得左大腿部有时候会隐隐作痛不舒服,休息一阵有所缓解,他一直没有就诊。直到入院前3天,一次意外被人撞击骨折,左大腿出现畸形,就诊时才发现左股骨有病理性骨折,后转入南医三院骨肿瘤科就诊,被诊断为左股骨干骨肉瘤并病理性骨折。
当时,李浩淼为患者施行了左股骨远段瘤短切除术+左股骨远段肿瘤型人工假体置换术。15岁男孩生长发育正旺,怎么解决孩子生长发育后可能出现的问题?李浩淼主任根据孩子父母的身高以及其生长发育情况测算了其成年后的骨骼尺寸,给他定制了金属假体,患者左大腿骨被切掉了70%,大概为26CM,植入的假体为28CM。如今,患者成年了,左右腿等长,自体骨头与假体已经完全融合,行动自如,身体状况良好,基本回归了正常生活,连驾驭大功率的摩托车都毫无问题,只需要每年来医院复查一次。李浩淼说,对骨肿瘤患者而言,这是比较圆满的治疗体验。
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