第一届北京罕见病学术大会传出信息，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。（2月25日《京华时报》） 

　　近千万罕见病患者不是一个小数目，患者在遭受病痛折磨的同时，还被沉重的医疗费压得喘不过气。我国罕见病药品基本依靠进口，价格昂贵，医保不予报销，现阶段我国医保用药目录主要针对常见病以及大病制订的，治疗罕见病药品不包括在内。“吃不起药”成为许多罕见病患者的痛苦呼唤，一些病患者只能无奈地放弃治疗，甚至在家等死。 

　　治疗罕见病需要特殊的法规、政策护佑。据了解，很多国家制订和出台针对罕见病的法律法规，为罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。我国则显滞后，我国《药品管理法》、《职业病防治法》等所有的卫生法律法规都未涉及罕见病，专家呼吁尽快立法保障罕见病患者的医疗权益。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名活动，但至今4年尚未得到有关部门的积极回应。 

　　相对于常见病，罕见病患者是少数，但千万病患者绝不是小数字，况且罕见病多达6000多种，有足够的理由得到政府及社会的关爱。目前中国医保已基本覆盖13亿人口，全民医保遗漏了罕见病无疑是一大漏洞与缺憾。罕见病患者虽然是少数人，但少数人的悲情也不能淡出政府民生关怀的视野，建设和谐社会需要关注、关心每一个个体民生，保障罕见病患者享有医疗援助权利是题中之意。 

　　首先要加大投入改善罕见病诊疗条件。因罕见病各个病种患病人数较少，医院既缺少相应的检测设备，也缺乏技术与经验，大多数罕见病患者长期无法确诊，甚至被误诊、漏诊，这种软硬件都落后的状况亟待改进。其次要加快研发、生产罕见病治疗药物，改变药品受制于人的现状。当下《医保药品目录》未将治疗罕见病药纳入其中，一个重要原因是这些药品主要依赖进口，价格昂贵，医保大账无力承受。而一旦有了国产药，成本势必大大降低。第三要尽快将罕见病用药补充进入医保目录，同时还要关心罕见病患者其他生存民生。

　　这些都离不开国家政策、法规保驾护航，需要财政加大对医疗卫生的投入。